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*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


てんかんでの疑問?

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月27日(土)11時19分31秒
返信・引用
  しかし考えてみれば、障害者手帳〇級や自立支援制度には、発作が多く先行き不安な、
てんかん患者が安心できる支援がないよなぁ脳は心臓にならぶレベルで体の中では
悪い箇所の一つと言うのに(考)他のサイトカキコではないが心臓がなければ死で脳が
なければ、自分が自分でいられないと、体の全機能が正常でなくある意味、生きていても
死より酷いというカキコもあったしなぁしかしココらは難しいとかだ

そもそも過去のカキコでは脳神経が悪く突然意識を失ったり、痙攣や自動症その他、様々
異常行動を起すてんかん患者が精神障害というのはおかしいと言うカキコもあったし
主治医や理解の偉い方に聞いても神経や突発的に脳神経異常で、発作や意識を失うてんかん
は精神障害とは言いにくいと言うし、理屈はいろいろあると思うが、精神障害と
決めた団体や〇会には、いいかげんと言うか何も考えてない感じで決めてるような

まぁ免許改正の件を見ても速攻で決めてあのざまだし、ホントてんかん患者のために考え
てるのかねぇ
 
 

ダルイ天気です

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月27日(土)09時26分41秒
返信・引用
  こんにちは、今日は雨の天気です。雨やどんより曇り空の影響か?ダルイいのと眠いです。
てんかん発作の方はいまのとこ例のサポーターとメガネの影響か起きてません^^

〇TOさんへ

>89歳の母が身体の具合が悪いと言うのでストレス溜まる。もう母を老人ホームに
入れるほどお金なんて持っていない。

こういうのは、近くの市町村役所の福祉課や相談センターの方に訊くのが一番良いと思います。
でも89歳のTOさんのおかあさんが国民年金を納めて年金をもらってるのなら、何か良い、老人
介護制度があれば良いが、けっこう役所の人たちはあってに教えなく家ら庶民がしらん制度が
あるからと訊くからからなぁ(溜息)

それと89歳のおかさん身体の具合が悪いというなら、普通、老人ホームではなくまずは病院
ではないですか?
 

てんかんとは関係ないけど

 投稿者:T0  投稿日:2017年 5月26日(金)12時50分29秒
返信・引用
  てんかんとはまったく関係ないんだけど89歳の母が身体の具合が悪いと言うのでストレス溜まる。
もう母を老人ホームに入れるほどお金なんて持っていない。
自殺するしかないよ。
 

またまたさんへ

 投稿者:だい  投稿日:2017年 5月25日(木)17時11分19秒
返信・引用
  こんにちは!
今日は早番で今帰宅しました。体調は最後に出た前兆からは、何もなく生活してます。今日は給料日…月で1番、ため息が出る日。やはり会社の思惑通り、給料が減りました。これは、私だけでなく、みんな。3交代制にして、残業をしないと言うやり方で、残業代がほぼ無くなってしまい、万単位で給料が減りました。ただでさえ少ないのに。再就職を、リアルに考えてるのですが、またまたさんは今の会社を、どうやって見つけたのですか?
 

Re: 休日

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月25日(木)11時05分18秒
返信・引用
  > No.7666[元記事へ]

〇またまたさんへのお返事です。^^

遅れながら、こんにちは、またまたさん、暑くなってきたり梅雨に入った地方も
あるけど、またまたさんの持つてんかん発作の方の調子はいかがですかぁ

>家でごろごろしてます!何か趣味でも、見つければいいんですけどね!なかなか
行動できない私です(笑)

趣味ですかぁ、現実的には危険と思われる、てんかん患者や危険なてんかん発作をつねに
持ってる感じの、てんかん患者の方は、この脳の病気怪我ために、自分が本当に好きだった
趣味に制限が、かかり諦め出来なくなったり安全のために制限がかかりあれこれ主治医や周囲
に安全のために禁止がかかってるので

その方が、てんかんになってからの生活環境や人間関係では新しい趣味をみつけるのが、
簡単ではなく、なかなか難しい方が沢山いるのが現実ですねぇ

(雑談だがココらはてんかん患者が本当に、したい事をガマンしてる事のフマンに周囲が
気がつかないのは残念です(ーー;)これは直接的には関係ないが(^^ゞだからてんかん患者
もたまに愚痴もフマンがためてるのにガマンしてるが、でもそれに周囲の普通方は気がつか
ないというか、おとなしいのでフマンもないのだなぁと誤解がしょうじるとか・・・(溜息))

趣味は例えみつけても新しい趣味の中「てんかん発作」が起きるつど何か大変な事があれば、
危険や止めてと頭のごなしで言われる感じの、この繰り返しループなんで、新しい趣味を
みつけてもてんかん患者の心境は面白くなく辛いそうなそのうち人中に入る趣味なんかでは
対人恐怖所に成る方もいるそうな(ーー;)

まぁいろいろよくない事が起きると患者の心境は、自分には自由がないのかという感じで
鬱になるそうな、逆にすぐに趣味を見つける方もいるのだが、同じてんかん患者でもその方の
持つてんかん発作の軽さ安全さや、だれとでも仲良くなれる活動的な方あたりかなぁ新しい
趣味をホイホイ見つける方はこの手のタイプは同じてんかん患者でも運転できる方や発作も
軽いのや交通機関に恵まれてる地方の方に多いようで、交通機関の悪い田舎の方は活動的には
なれんのかも^^

ちなにみ家は休みの日、手伝ってと言われる事を主にやってます。家のてんかん発作は
家の中はともかく外での一人行動が無理なんでしかたないけど、これ以上、家の物にも
迷惑はかけられんので悔しいがガマンガマン(泣)

>私もそうですが、最近のサイトは、愚痴が多いですね!私も性格的に弱い人なので、
愚痴ばかり、書いてますね!愚痴ばかりだけでなく、てんかん本来の症状、情報等の話も、
なるべく書き込みするようします。

愚痴に関しては↑の雑談でもカキコしたが、だれでもうまくいってない悩みやフマンの
多いてんかん患者は愚痴話もたまにでますよ、またまたさんのカキコとうりてんかんと言う
病気怪我を抱えて悩みフマン。発作への治療効果が無い患者は強い方はいなく弱い方が
多いのが普通なんでねぇ、

だから個人的には、愚痴をカキコしながら、その方の現在のてんかん発作。症状やてんかん
薬の効きの話題なんかと一緒にカキコすれば良いと思いますのでたぶん(^^ゞ
ではね(^^ゞ

長くなったがまたまたさんの気に入ったお仕事の方みつかる事を祈ってます。
後、現在のお仕事の日は頭や体の方お大事にねぇ(^^)/あっそうだ家は笑わないので
また気楽にカキコしてくださいねぇ^^それより家のカキコの誤字脱字があったらスミマセン(^^ゞ
  
 

だい さまへ

 投稿者:またまた  投稿日:2017年 5月25日(木)10時22分1秒
返信・引用
  こんにちは!今日は、休みで、暇してます。
シフト制の職場だと、時間が不規則で、発作起きるのではと、いつも、考えながら、仕事してますよ!
この様な仕事しかなく、選んだのは自分だしね!最近書き込みしてないけど、体調はどうですか?
返事待ってます!
 

Re: 皆の悩み事

 投稿者:キッドさん  投稿日:2017年 5月24日(水)21時51分41秒
返信・引用
  > No.7676[元記事へ]

ゼロスさんへのお返事です。

なるほど
一理あるかも
でもまあ喧嘩してもすぐ仲直りできるところも協会にはあります
それが我慢できない人は退会します

あとは顔の痙攣とかはギランバレー症候群というのを聞いたことや見たことがあります
一度主治医にご相談ください

僕は偉い先生の前でも自分の意見を遠し間違っていれば講演会でもいえなくても主治医には謝罪させています
しかし後味が悪いので控えめにしています

では失礼します
 

ゼロスさんへ

 投稿者:T0  投稿日:2017年 5月24日(水)21時45分39秒
返信・引用
  ゼロスさんへ。
毎週日曜日は多摩動物公園で動物たちの撮影していますよ。
友達も出来たし撮影すること自体が楽しいですよ。
でも顔色が悪くなるというてんかんの発作あるんですね。
呼吸停止は大丈夫みたいです。
いつも起こる唇の痙攣もなかったし頬のしびれもなかった。
薬は飲んでいた。
ただ週に3日外に出ていた。疲れも暑さもあったかもね。
 

Re: 皆の悩み事

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月24日(水)11時44分17秒
返信・引用
  > No.7662[元記事へ]

キッドさんさんへのお返事です。

どっもキッドさん自〇企図というのはイーケプラにみられる副作用の一つなんですね
勉強になりました、どうりで、自〇までは考えが毎回ではないがために怒りぽっく
なったりイライラもするわけかぁ(成程)ラコサミドにもあるのですかこの手の副作用

>とうぜん顔が見えないネットの世界なので不満が爆発してでてしまう自然な流れと思う

まぁ正直ネットではケンカや揉め事もあるが、なんでも話せる、そこが病気怪我関係の
ネットの良いとこでもあると過去の閉鎖したてんかん掲示板でのカキコして方もいたからなぁ(成程)

例えば、これば顔をみてのオフ会や講演会のエライ方の前では、言いにくい点あるそうな
病院や主治医の治療診察のフマンを言って睨まれた方もいたそうな(ーー;)

また言ったとしてもわけのわからん難しい事を返され患者側は話にならんとか、結局、現実に
病気怪我でのフマンや悩み事を持つ患者の話をエライ方に質問して聞いても医学的な話題や
マニュアルてきな事しか、話さないし

肝心な悩みを持つ患者が納得できるとこまではいかんそうな、だから家の知り合いの
てんかん患者の方はてんかん協会の講演会にはいくが、質問は今はホトンド無駄なんで
しないそうな

知り合いに〇〇スレ〇ーダーやス〇ホでの記録を聞かせてもらったが酷かったからなぁ・・・(飽)
そのうちネ〇トで全〇界にでも〇〇でもすればいいが・・・

オフ会や講演会でも発作やその他で気の合う方がいると話も合えば良いけど、てんかん発作のその
ものやてんかん発作を持っての立場が違う点や考えの違いがあると合ってもホトンド無駄になるとか、

現に過去の閉鎖したサイトではてんかん協会に入会してる方同士でケンカして、片方の方が協会辞め
たのもあったし、また協会の遣り方に疑問ができて辞めた方もいたし、その点ネットだと書きたい
ときや聞きたい事を気楽に聞いたり書けるではないですか^^


 

Re: こんな症状も

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月24日(水)10時24分51秒
返信・引用
  > No.7668[元記事へ]

T0さんへのお返事です。

どっも、こんにちはTOさん最近、見なかったけど電車乗って動物園で写真撮るだけと言う事は
元気そっすねぇ^^

>夕食を食べようとしたら母の声「顔色真っ青だよ。口をすぼめて動かしていたよ。」

顔が真っ青と言う事は、医学的な病名は忘れたけど、家にも経験あるてんかん発作だが、
部分的な硬直系で口が閉まり息がしにくくなる呼吸停止気味のてんかん発作ではないですか、

てんかん発作が起きたのは無事物事が終わって安心したときの気の緩みで脳神経に何らかの
異常波でてんかん発作が起きるやつだと思うけど、したがってよく物事が無事終わって安堵した
時の一休みや食事中に発作が起きやすいという、

この手のタイプのてんかん発作って個人的にけっこう体や頭も調子がよく動き回れるて、
今日はてんかん発作、大丈夫と言うときに多いという(^^ゞではTOさんまたねぇ
 

頭の調子良好^^

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月24日(水)10時04分49秒
返信・引用
  どっも~昨日は「てんかん関係」の別の科の病院もあり忙しかったです。
今のところ、大きな痙攣発作と他の大きな自動症とかの、大きな「てんかん発作」は起きてません。

たぶん長くは効果はないと思うが例の帽子と新メガネの色が効いてるのかな?ただ天気や気候の影響では眠さや、体や頭の頭痛・やる気・記憶低下(歳なんで物忘れだな(笑))たまにイライラしやすいです。

雑談だがイライラに関しては、ただでさえいろいろな事を我慢したり病気の事での悩みをかかえストレスが、たまりやすいてんかん患者の場合、物事がスムーズにいけば起きないがスムーズ
にいかんと、たまにでるなぁ(溜息)またイーケプラ飲む前はこうではなかったのが・・・
性格の変化や歳もあるかなぁ(悩)

薬の副作用に関しては、イーケプラ独自の副作用もあるからなぁ大きな痙攣発作を抑えるため
にとは言え一度に1000以上飲むのはきついです。これでは、てんかん患者は、日常生活・
職場その他で自分と同じ事をする普通の方より倍近いエネルギーを使うそうなぁ(溜息)

単純に言えば「てんかん発作」の強い眠気やダルサの中、普通の元気な方と同じく動けと言わ
れても、てんかん患者には、つらいだけだし、しかし他の病気や障害みたいに、普通の方や
周囲の方に偏見差別もなく心配され話も聞いてもらえる恵まれてる点もあれば良いが、現実の
てんかん患者は職場や家庭、その他では酷いあついかいだそうだし、

ここらはもう少してんかん〇会や障〇者団体は考えてもらいたいとこだが、助け合いごっこし
て満足してて、ほんとに酷い目にあってるてんかん患者や障害者のためではなく、自分のため
に高い給料を貰ってるエライ団体や〇会には無理かぁ

てんかんのためなる事をおこなうといっても理想と現実の結果の違いかぁ大きすぎ・・(>_<)

そういえば名前は忘れたが最近どこかのエライ国会議員が癌患者は働かなくてもいいとかで揉
めてたし。(残念)ここらは見て考えれば、現実は上のエライ方は本当に病気怪我人。
障害者のことを考えてるかぁ?と疑問です。またこの国はこんな方が国会議員できるのだからなぁ・・・

この議員の発言の話題は詳しく分からんので知ってる方がいたら、かさぶらかさんかキッド
さんその他の方気楽によろしくおしえてねぇ~(^^)/

 

お褒めいただきありがとうございました

 投稿者:キッドさん  投稿日:2017年 5月22日(月)22時15分49秒
返信・引用
  ゼロスさんへのお返事です。


物知りキッドさん教えてくれた。ラコサミドだろうなぁ

お褒めいただき皆さんのお役にたてて光栄に思います
実はこの病気の勉強の治療の情報はすべててんかん協会の機関誌から引用しています
ですので時々協会への事はなるべく伏せていただきたいと思います
協会は協会なりに一生懸命尽くしていますのでご理解をお願いします
ただ上の人になると少し僕も疑問を感じてはいます
そこは個人的に勉強して医師を超えていきたいと思います
それは専門の医師がオーダーメイド治療を怠ってきた原因ではと思います
人それぞれに合った治療が必要と思います
僕は遺伝子レベルでの解明を考えています
すべて脳から来るとは考えていません
実は最近の研究では色んな臓器から脳を刺激して発作を誘発していることが判明しています
もう少し医学の発展を待ちましょう
必ず発作ゼロを目指して僕は日夜勉強をしています
どうか悲観的にならずに。お待ちください。必ず皆さんの生活の質の向上を図りたいと思います
では失礼します
今日は僕の誕生日でした。47歳になりました
ちょうど25年前くらいに初めててんかん発作を起こしました
月日が経つのは早いなと感じています
皆さんの回復を心よりお祈りしています
 

頭がやはり一番大切なようですね。

 投稿者:かさぶらんか  投稿日:2017年 5月22日(月)15時30分0秒
返信・引用
  知り合いに心臓にはペースメーカを入れている人もいますし足が悪く人口骨を使って

いる人も意外と多いようです・・私も薬を飲めば普通で元気ですなのですが

てんかん発作が一番苦痛です!意識なしで話すしいきなり倒れたり自分で後で聞いてビックリ(*_*)

しかし頭は・・かわりになるものはないし・・・(難)これからの薬に期待していきましよう。
 

ひろぽんさんへ

 投稿者:かさぶらんか  投稿日:2017年 5月22日(月)15時10分22秒
返信・引用
  今まで健康でいたのにやはり急になったら何故だろう?元気だったのに・・・と思うのが
本当だと思いますよ!  色んな悩み!相談にはこれからも気軽に来て下さいね。

人間はロボットではないのでどんな人でもあやまちはあるものですそれをいつまでも

言うのも悪いと思っていますので時間は後戻りは出来ません!一緒にお話ししましよう(笑)
 

てんかんの治療

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月22日(月)14時52分19秒
返信・引用
  てんかん発作を抑える方法の一つに、てんかん薬があるわけだ、最近ではかなり国外の薬も
国内で承認されてきてるそうな、

最近では物知りキッドさん教えてくれた。ラコサミドだろうなぁ、後はてんかん薬ではないが、
ケント食だったかなぁ、外国でも医薬系の大麻がてんかんにも疲れてるそうだが、てんかん
発作への効きの方が気になるとこですでも家の知りあいが、おかしくなるじゃねぇと
言ってなぁでも頭の調子がよくなり精神的な疲れや嫌な事やストレスはなくなりそうだなぁ
とか大麻ではないけどこの手の薬をつかって捕まった芸人みてると全員ではないが、
けっこう才能のある方もつかってるしなぁ

まぁしかしまだいまだ、てんかん発作を抑える事が目的のてんかん薬の段階だからなぁ時代が
進めばてんかん発作はやてんかんそのものを治す薬がでてきてほしいとこす(願)

後てんかんの手術の話題になるが、こちらはもあれからあまり進展してないよなぁ心臓病で
心臓を手術した知りあいではないが、心臓と違い脳は一時手術の時に変わり予備につかう
人工臓器・器具みたいのがないから、まだ細かいとこまでできんのではと言ってなぁ








 

Re: お詫び

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月22日(月)14時25分24秒
返信・引用
  > No.7660[元記事へ]

ひろぽんさんへのお返事です。

どっもこんにちは、ひろぽんさん、お詫びのカキコがあると言うことは
理解してくれたようで、ありがとうござます(^^ゞ

今回、問題の死ぬ殺してのカキコの話題はココで一旦切ります。長引くとあまり
いい事がないので、でも脳梗塞があるとは言え同じて同じてんかん患者同士なんで

「もう書き込みは致しませんので、どうぞお許しください。」とは言わず
気楽にてんかんの事での悩み話や気楽に他のてんかん患者の方と病気の事を
お話ししてくだされ^^死ぬ殺してはダメですけど

>言い訳になりますが、また一つ病気が増えたとショックで落ち込んでいたのです。

それは、つづけて脳の病気が増えた事でのショックでひろぽんさんの、気持ちが暗い
気持ちになったのは、お察しします。家も脳腫の後のてんかんやてんかん発作での怪我や
てんかんがなぜ世間に理解してもらえんのかでの周囲の偏見差別、暴言・暴力・その他で
精神面が悪くなったなぁ、一番思ったのが突然自分でしらないうち意識を失う脳の病気が
なぜこれほど、周囲から酷い扱いをされるかといまだ疑問です。

しかしひろぽんさんが、脳梗塞の後遺症でてんかんになったのと逆に家や、他の現在てんかん発作
持ちや脳腫摘出して脳が無い患者も、いつ脳梗塞になる可能性の危険もあるそうだし(ーー;)

個人的話題だが、正直、てんかんの事での悩み話は全部ではないが、自分のてんかんを見てだが、
てんかんや発作持ちの患者を苦労が解決はできんが相手の苦労が理解できるが、「脳梗塞」に
なった患者の方の苦痛や苦労話は理解できなからなぁ(難)ではひろぽんさんまた遊びにきてくだされ^^
 

こんな症状も

 投稿者:T0  投稿日:2017年 5月22日(月)13時38分56秒
返信・引用
  5月21日多摩動物園で動物撮影した帰りに夕食用のい泉のひれかつ弁当を買いに御徒町に行って京浜東北線に乗って家に帰ってカメラ用品を自分の部屋に置いて夕食を食べようとしたら母の声「顔色真っ青だよ。口をすぼめて動かしていたよ。」
口をすぼめて動かしていたことは自分は覚えていない。
やはりこんな症状もてんかんの発作の一部なのね。
 

自分自身にも言えることです。

 投稿者:かさぶらんか  投稿日:2017年 5月22日(月)12時52分49秒
返信・引用
  確かに私達は色んな不平、不満があるのは仕方ないですが誰にでも?と言うのは

愚痴と文句、相談は全て違うと聞きましたしかし言わないことが良いのではないとも・・・!

やはりストレスばかり抱えていると病気になるとも!そこで私はストレス解消に

夕方7時~10時くらいに田舎に一軒だけ灯りが点いているカラオケサロンに行き

色んな情報の会話、下手でも歌っていますが随分ストレス解消になっています。

もちろん自分の病気は10年前から話しているしたまに発作もありますがキチンと

見ていてくれます!今の所私が行ける所はここ一軒で違う所では断られました。

その代り家で出来た花・・釣った魚が多い時などは持って行きます!帰りはもう暗いので

主人が車で迎えに来てくれますが来れない時は義父母がいる時から同じタクシー会社に

電話して来ていただきます。それぞれが自分なりのストレス解消をしたら少しは

顔も見たこともない方達にまで愚痴は言わなくても良いのではないでしようか・・?

私は癌の手術を三回してやはり取り除いた臓器から出来る栄養が出来ないので毎日

薬がいるので飲んでいますし三ヶ月に一度一泊して病院にも通っていますがそれは

三ヶ月に一度の楽しい外出でもありそれなりに楽しんでいます(笑)

普通の人に出来ないことが出来るなんて・・色々な考え方がありますが病気だからと

嘆く必要もないと思っています。癒しにペットも良いでしようが外出したりする時

面倒見れないのでメダカが沢山いますが赤、青、白、黒とまるでメダカ屋みたいです(困)

てんかん発作はあれから睡眠時間をキチンと11時までにしたので今の所大丈夫ですが

今度主治医には話さないといけないでしようが自分の意見も聞いていただき薬は今のままに

してもらうつもりです。

 

休日

 投稿者:またまた  投稿日:2017年 5月22日(月)12時13分44秒
返信・引用
  こんにちは!皆さん!久しぶりの二連休で、家でごろごろしてます!何か趣味でも、見つければいいんですけどね!なかなか行動できない私です(笑)
皆さんは、休みは、何をしていますか?
明日から、また、仕事がはじまります。結局何もせず終わりそうです。いつものことですけどね!
まぁゆっくり出来て良かったです。夕方またJR で、40分かけて、職場がある町まで帰ります!早く地元で、この病気に、合う職を探がさなければと、焦ってる私です。
私もそうですが、最近のサイトは、愚痴が多いですね!私も性格的に弱い人なので、愚痴ばかり、書いてますね!愚痴ばかりだけでなく、てんかん本来の症状、情報等の話も、なるべく書き込みするようします。つい愚痴も、書き込みすることもあると思いますが、その時はスルーしてね!
皆さんも、いろいろと、質問等アドレス宜しくお願いします!特に何もない話で、面白くなかったでしょ(笑)また、カキコしますので!それでは!
ゼロスさんに笑われそうな文章でしたね!(笑)    
 

Re: ルキンフォ―さんのこと思いだします。

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月22日(月)11時24分32秒
返信・引用
  > No.7658[元記事へ]

かさぶらんかさんへのお返事です。

こんにちは、かさぶらんかさん確か前回、発作があったみたいだが、その後のかさぶらんか
の持つてんかん発作の調子の方はいかがですかぁ(心配)

ルキンフォ―さんかぁてんかんの他のもう一つの病気が病気だけに思い出すと涙がでますです(涙)
ホント1日を大切にしてた方で、てんかんともう一つのビョキをもっていっても明るく元気な方で

自分の事より、てんかんで困ってたり悩んでる、てんかん患者の方、皆さんに良いアドバイスを
してくれた方でしたよねぇ

でもココのサイトはけっこう昔から悩んでるてんかん患者の方へ気楽に難しい障害者支援制度なになに
のいろいろな難しい事や、悩んでるてんかん患者の解決まではいかんが、カキコをみて良いアドバイス
や悩み話を聞いてくれる方や励ましのアドバイスをしてくれる方やハッキリそれはダメと言う注意文を
カキコする頭の良い方には恵めれて、管理人も助かってもます^^

まぁ状況が違うてんかん患者同士、沢山いて十人十色なだけにたまに病気への考えや立場、発作状況や
周囲との環境のバランスの違いで揉めたりするけど(^^ゞ

>まるでこの掲示板はただの愚痴掲示板になったようで残念です。

愚痴掲示板みたいになったのは、たぶん家が悪いのでしょう(反省)m(__)m愚痴でなくてんかん患者の
てんかんのための心や深層心理の悩み事にしとけばよかったなぁ、

ただかさぶらんかさんは知ってると思うがてんかん患者は気持ちに嫌な悩み事を背負ったままだと
その方のてんかん発作に響くのでそれが少しでも軽くなればと思ったのが、

かさぶらんかさん何か良いアイディアがあったらよろしくお願いします(^^)/
 

Re: てんかんのせいで…

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月22日(月)10時26分7秒
返信・引用
  > No.7642[元記事へ]

だいさんへのお返事です。

>後で言っとけば良かった、みたいな事になったらしけるんで
笑ゼロスさんは具合はどうですか??

遅れながら、こんにちは、だいさん調子の方は頭にサポーターみたいな
感じの帽子を被ってるせいか、頭痛やてんかん発作の調子は良いです。でも
成れてくるとまた効果も薄くなると思うので長くはもたんでしょうなぁまぁしばらくは
様子みかな(^^ゞだいさんの方は通院での治療結果に何か良い事があるといいですね^^

>私は車が無いで嫁に頼むしか無いので、頼んだら、せっかくの、休みが
全部潰されると言われました。

うちも似た経験が沢山あるが、見た目が普通なてんかん患者には、だいさんの
嫁さんだけでなく、周囲は、必ず病人扱いではなく、

嫁さんにも、いろいろと予定に予定がかさなったり疲れがあるとそんなもん
ですよ、しかし見た目で解らない病気や怪我を持つ患者はフリだよなぁ

まぁ過去のカキコではないが、運転できないてんかん患者には通院日とかに
はタクシーを、ただにしてもらいたいです。またてんかん患者を通院につれって
た方には国からお金がでるとかね。電車やバスは田舎だとホトンドこないので
あてにならんし、その前に電車やバスの中でてんかん発作を起すと、大事なるしなぁ
それもたいはんは、てんかん患者が心配されるのでなく悪くまたはキモイ感じで
みらると言う・・・(>_<)

それとだいさんの今回の嫁さんとの腹立ちも分かるが、殺したいと言う気持ちは絶対
に持たない事です。

過去のカキコではこれより、もっと周囲から暴言を言われ、てんかん患者が落ち
込む方もいました。でも殺してやりたいと言う方はいなかったしなぁ

それは過去のカキコなんで記憶は曖昧な点もあるが(^^ゞそういう気持ちを強く持つと、
意識がなくなり無意識で動く感じの「てんかん発作」の時に周囲に何をするか分からん
危険がでるとかだったかなぁ自動症のてんかん発作なんて脳が何をするかわかんしなぁ
・・(考)

>やっぱり車に乗れない人の辛さは我々てんかんの人にしか理解してもらえないんですね。

この点に関しては厚〇省やてんかん〇会や福祉、障〇者団体、みたいのが、あれこれ制限が
沢山ついたり、周囲から偏見差別・暴言をうけるて苦労してる、影の「てんかん患者」の事
を理解してないのが一番大きいかなぁ知り合いがボイスレコダーかスマホに記録してたと思うが
エライ方の講〇会の内容やてんかん〇会の方の考えも酷かったしなぁ(>_<)

中でもてんかん〇会なんかてんかん患者が発作治まらず苦労してることよる、何かと言えば
てんかん発作が有名な主治医の治療や手術で良くなった事や薬調製で良くなった事や

過去のてんかん〇会に入会してる、てんかん患者の中のセリフでは、「てんかん患者は薬で
7割は方は発作がコントロールでき偏見差別もなく普通の方とかわらない生活ができる」
とかばかりだしね」

まぁしかし現実は講演会で話してるみたいな良い話題の事はホトンドできてないという
できたと言えば、免許改正で、てんかん患者の存在を悪くした感じと他のでかいサイトに
カキコされてし・・確かになぁ(溜息)

おっと長いカキコで説教くさくなったとこもあるが(^^ゞだいさん元気だしくださいねぇ

>決めたぞ!!以上、私の愚痴でした。もし読んでくれた人いたら、ありがとうございます

愚痴というよりは病気でのあれこれ制限で好きな事ができなく事や嫁さんの病人にたいしての態度での
腹立ちの悩み事みたいな感じですねぇ

ちなみに愚痴なら、他の方から意見や注意文みたいなのは、もらえんかもね。言ってもまた同じ事を
繰り返し言うだけだし、

でもてんかん関係なくしても他人の悩み事や苦労は、メディアや本のエライ方のように
すぐにポンポン解決するのは現実には不可能だそうだしなぁ




 

Re: 愚痴

 投稿者:かさぶらんか  投稿日:2017年 5月22日(月)07時46分50秒
返信・引用
  > No.7661[元記事へ]

ほっとみるくさんへのお返事です。

まず愚痴というのはどんなものなのかご存じでしようか?分からなければ調べて下さい。

確かに愚痴の一つや二つ誰にもありますがかと言って言う人間にはストレス解消になりますが

聞く相手は非常に疲れる・・・ものですので愚痴ばかり言う人間は社会の嫌われ者になります!

だんだん周りには本当の友達もいなくなる・・それが現実でもあります。

小さな子供ではないのですからそれを言うか言わないかはその人の人間性。マナー・・では

ないでしようか?愚痴は愚痴の掲示板もあるし愚痴聞き屋もあるのでそちらでどうぞ

宜しくお願いします疲れます・・自分だけストレス解消はしないで下さい。



 

皆の悩み事

 投稿者:キッドさん  投稿日:2017年 5月21日(日)20時31分11秒
返信・引用
  色々悩んでいるのがわかる
しかし原因が今一つという感じがする
自殺企図というのはイーケプラにみられる副作用であり別に思うのは自然な事
またてんかんというハンディを背負いストレスからくる場合もある

それからたとえ意識がなくても不随運動として無意識に体がけいれんをおこすことはある
脳梗塞や脳血管障害でもおこる

とうぜん顔が見えないネットの世界なので不満が爆発してでてしまう
自然な流れと思う

一番の解決策は愚痴っても仕方ないので一回ここら辺でオフ会をしてみんなで会う事を提案したいと思う
しかしこのサイトの住民は遠方が多くそろうのも珍しいかなと思う
オフ会は一つの案であり提案であるのでお互いが顔を見たほうがいいと思い提案した
みなさんの病気の状態では場所とかもえらいと思うしお金もかかる

そのためにてんかん協会は実在していて全国組織を展開しているのである
そこを理解してほしいと思う
僕の案はありあえずみんなで顔を合わせてはという案である
一度お考えください
なにかいい皆さんのお役にたてると思います
実際僕は昨年チャさんと再会してお互いの非を認めてお詫びしている
皆さんの心の安らぎとなることをお祈りしています
たとえ発作ゼロでも問題ゼロではなくて発達障害を抱える僕には日常の生活に問題は生じている
では失礼します
 

愚痴

 投稿者:ほっとみるく  投稿日:2017年 5月21日(日)13時07分19秒
返信・引用
  愚痴の、ひとつや、ふたつ、誰にもあると思います。私なんて、今まで書いてきました市をいいじゃないの~  

お詫び

 投稿者:ひろぽん  投稿日:2017年 5月21日(日)12時37分16秒
返信・引用
  申し訳ありませんでした。
> まるでこの掲示板はただの愚痴掲示板になったようで残念です。
私の書き込みのせいで申し訳ありませんでした。誰でも愚痴は嫌ですよね。配慮が足りませんでした。かき回してごめんなさい。
言い訳になりますが、また一つ病気が増えたとショックで落ち込んでいたのです。体調不良ながら半年前まで仕事もしており、それが一気に病気の発覚が続きショックでした。小さな頃から病気を抱えていた方には大変贅沢な悩みに思えますよね。
なかなか病気を受け入れられない自分が恥ずかしいです。
もう書き込みは致しませんので、どうぞお許しください。
せっかくのお休みの日曜日を不愉快にさせ心よりお詫び致します。
 

Re: だいさん、他みなさまへ

 投稿者:ゼロス  投稿日:2017年 5月21日(日)11時38分48秒
返信・引用
  > No.7644[元記事へ]

ひろぽんさんへのお返事です。

はじめましてかな、ひろぽんさんてんかん患者本人のゼロスですよろしく~^^

>外見はほぼ健常人に見えると思いますが、実際は違います。

それはまぁ体の内側に問題のある病気怪我は周囲の普通の方や自分でも、健常と思うのは
よくあるのでそんなもんでしょう(ーー;)

その中も脳は体のすべての箇所に指令や命令、言語、記憶、動作、視覚や五感神経を
その他に指令や読み取って感じる大事な事をする箇所なんで、

うまくいかなく問題のある患者の悩み、個人によって違いも多くそうとう大きいと
訊きます。また見た目は普通なんで患者の苦労やその悩みが周囲に理解されにくという(辛い)

>イーケプラが効きません。5/17から1日1000mgだったのが、1500mgに増えて、むしろ
痙攣が増えた様に思います。 脳梗塞の後遺症ってこんなにも痙攣が続くものでしょうか?

食欲が無いのや体の脱力感が大きいのは、イーケプラや他の強いてんかん薬によくある
副作用でよくあるので、家も飲んでるが、とくにイーケプラ1000以上を一度に服薬するの
なら、食欲が少ないのや強い眠気・やる気低下や痛み・二重人格や精神的な落ち込みや鬱や
〇にたいと言う精神になる事が、現在の患者方の状況では多いそうだし(泣)

でもてんかん発作での痙攣が強い時はテグレトールの方を使うと思うが?ここらは
ひろぽんさんの場合、脳梗塞の後遺症での痙攣もあるからなんとも言えんなぁ(難)

家は、脳腫摘出で脳の一部がありません、まぁその後遺症もありてんかんになった
そうだが、ハッキリいって脳の損傷や失った箇所では、見た目こそ普通だが、
なんらかのダメージや後遺症発作や鈍さその他がでる患者の方が多いそうですよ

それは損傷した脳の箇所や摘出で失った脳神経や脳本体の箇所の再生がないからだ
そうです。

>今日はもう2回飲みました。誰か私を殺してください。毎日辛いです。これから
の季節暑くて寝ているのも辛い。

殺すと人殺しになるので嫌です。それとココのサイトは自〇サイトではないので、
他の人を誘うのはやめてください(怒)


ひろぽんさんだけでなくみなさん脳やその他の病気怪我で損傷してる方や

損傷してなくてもてんかん発作や怪我が治まら無い方や薬でてんかん発作が治
まっても安全のために、周囲から物事に制限がかかって、できない病人やガマン
してる患者の方は、なんらかの脳や体の痛みや心に傷がついてる中、ガマンして
苦労してるのですよ、
 

ルキンフォ―さんのこと思いだします。

 投稿者:かさぶらんか  投稿日:2017年 5月21日(日)09時34分25秒
返信・引用
  この掲示板に以前、中学生の時からてんかん発作があり頭が良く大学卒業されてキチンと
就職されていた女性がいましたが家族からなかなかてんかん・・のことを分かってもらえず
違う病気(もう治らない)で寝て介護を受けていた方でしたが一日をいつも大切に
されていてよくアドバイスもしてくださり大変ありがたい方でした・・!
最後らしき投稿はもう箸が持てないと言われていましたがそれからこの掲示板から
見なくなりましたがいつも自分の辛いことじゃなく皆さんへのアドバイスばかりでした。
何故か辛い時はよく思いだし今でも忘れられません!40歳前後の方でしたが
てんかんのことでサポートしていただいていたのに非常に残念です。
まるでこの掲示板はただの愚痴掲示板になったようで残念です。
 

またまたさんへ

 投稿者:だい  投稿日:2017年 5月20日(土)22時01分29秒
返信・引用
  またまたさんへのお返事です。

こんばんは!ストレスは相変わらず減ることはあまり無いですよ!
今日は病院の日で前兆があった事を報告してきました。次の病院の日までにまた前兆、もしくは発作が出たら、薬の種類を増やすと言う事になりました!
出ない事を祈ります。愛犬の病院にも行ってきて、愛犬の方は、心配無いと言われてホットしました。愛犬はまだ3歳なのに、心臓が悪いなんて。でも、元気に私を出迎えてくれました。とても癒されました☆
 

ひろぽんさんへ

 投稿者:だい  投稿日:2017年 5月20日(土)21時54分5秒
返信・引用
  ひろぽんさんへのお返事です。

ひろぽんさん、ここで、どんどん質問したりストレスを吐き出すのも良いと思います!
 

皆様へ

 投稿者:ひろぽん  投稿日:2017年 5月20日(土)20時33分34秒
返信・引用
  我儘な事を書き込みしてしまい申し訳ありませんでした。  

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