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お久しぶりです★

 投稿者:そらっちメール  投稿日:2010年 2月 6日(土)15時58分36秒
返信・引用
  さっちゃん、お久しぶりです★
といっても私はたまにさっちゃんのブログは読ませてもらってました!
変わらず痛みとの闘いで大変そうだね。

私はというと、悪化したり良くなったりを繰り返してて、今月に入ってからかなりの
ひどい悪化です。
前は100~150ためれてた膀胱が、今は30~50とかで激痛で、尿を出しても
絶えず痛みがあります。
なので、夜は痛み止めなしでは寝れなくなりました。
今は治療っていうのは投薬でIPDを飲んでるだけです。
これはひどい痛みが出てからまた再開させて、まだ効果がありません。

それで、何か外科的な治療に踏み切った方がいいかなって思ってるのですが・・・・
私通ってる病院では外科的な治療は薬の膀胱注入か水圧だと思うんだけど、
正直膀胱注入は激痛だと聞くし、私の今の尿が30CCで激痛って膀胱に考えるとこわいし、
水圧は一度経験してて、もしかしてそれで2年間くらいはだいぶ痛みがとれてたのかも
って考えるとやる意味もあるのかもって考える反面、神奈川のY先生のような水圧は
意味ないって考えてる先生もいるから、ちょっとというかかなりためらってます。

でも、そうなると何ももう治療が残されてないし・・・

さっちゃんや他のこの間質性膀胱炎交流場を見ている方にも意見を聞きたいです。
確かmamiさんも膀胱注入されていたような気がするのですが・・・・
成果などもしあれば教えていただきたいです!

あと、今回の間質の悪化に私自身思い当たる節があって・・・。
実は、前に妊娠に挑戦しててIPDをやめてるって話をしたことがあったんだけど。
その後妊娠はしたんだけど、いろいろ問題があって結局産めませんでした。
いろいろな問題っていうのに間質も含まれているんだけど、その他にちょっと軽い
うつ病も患いました。
それで不眠が続いて、寝る時に緊張したりそんな日が続いてこの悪化です。
緊張で委縮が進んで痛みが増したような気がしてならないんだけど、そのことに
ついてはどう思いますか??
赤ちゃんをあきらめて以来、精神安定剤を2週間くらい飲んでいて(ワイパックス)
それをやめたとたんに痛みも出てきたので関係性がある気がしてて・・・。
来週病院に行くので、先生にも聞いてみようと思いますが、間質患者さんの意見も
聞きたいのでよろしくお願いします★
 
 

mamiサンぇ

 投稿者:さち  投稿日:2009年 7月 2日(木)01時03分8秒
返信・引用
  > No.13[元記事へ]

mamiさんへのお返事です。

準備出来たよ~
入院中は硬膜外するし痛みのない時間になるよ☆
1年ぶりだよ~
無痛を味わうのゎ。
mamiサンにも初めて会えるしホント楽しみだよヾ(^▽^)ノ

http://ameblo.jp/doradora571227/

 

そらっちサンぇ

 投稿者:さち  投稿日:2009年 7月 2日(木)00時59分23秒
返信・引用
  > No.12[元記事へ]

そらっちさんへのお返事です。

うん☆
『サッチャン』って読んで~
間質でモルヒネ使う患者サンはあまり居ないみたいだけどね。
ぅちの主治医とペインの主治医と京都市立のU先生がモルヒネでの痛みのコントロールって意見が一致したんだ。
U先生の所には何か治療法がないか望みを賭けて診察に行ったんだけどなくて『終わりのない膀胱癌の痛みと思ってモルヒネ使って痛みのコントロールしていくしかない』って言われたんだ。
モルヒネを使い続ける痛みだけど、癌みたいに『死』が見えてないのが余計に辛い。
末期癌宣告されて、みんな辛い想いするのも分かるけど、ぅちはその方がマシかな…って思ってしまったりするよ。
そうだね…
ぅちも使い始める時にモルヒネ依存症になる覚悟を決めて使い始めたよ。
主治医は『年寄りだったら、先の事気にせず使うし量も増やす』って言ってたのは先が短いから…
ぅちの場合、先は長いし使い続ける=依存症になる覚悟だもんね。
それで痛みが取れてないとか何の為に使ってるか分からなくなる時あるよ。
そらっちサンも28歳なら先はまだまだ長いし、この先、この痛みがズット続くと考えると不安になっちゃうよね。
ぅちは家族にほとんど話さないね。
痛みにも気付いてないんじゃないかな?
ぅち、1日ほとんど自分の部屋に閉じこもってるから父親とほとんど顔合わさないから。
今、父親と2人だからね。
って言うより去年、父親と主治医も話ししてるから状況は分かってるけど、ぅちが聞けないような状況作ったから、ほとんど聞いてこなくなった。
そらっちサンは話すタイプなんだね。
その方が相手も分かるしいいと思うよ。
聞くのは辛いかもしれないけど、そらっちサンがそれだけ辛い想いしてるってのも伝わってると思うしね。
だから聞く相手は辛いんだし。

ホントいつの日か間質完治が出来る日がくるといいね。

ぅちの場合、間質完治が出来る日が来ても、ぅちの膀胱の完治がくる日はない!!って希望を失うような事を主治医から言われてるけど(泣)

http://ameblo.jp/doradora571227/

 

入院準備

 投稿者:mami  投稿日:2009年 7月 1日(水)22時39分2秒
返信・引用
  いよいよ入院だね~!
準備は出来たかな?
入院中は痛みを忘れる生活が出来るだろうから、ゆっくり気持ちを落ち着かせて、いい時間を過してね☆
 

さちさんへ

 投稿者:そらっちメール  投稿日:2009年 7月 1日(水)18時02分0秒
返信・引用
  敬語を使わなくってよいということなので・・・

ついでにさっちゃんと呼ばせてもらっていいのかな?
(他のかたのブログでそう呼ばれてたのを見たので)
間質の末期かぁ・・・
モルヒネ使うくらいだから痛みが相当なんだろうね(;_;)
あまりの痛さだったら私もたとえモルヒネに依存しても、
副作用で命が短くなったりしても、やっぱり使うことを選ぶかも。
だってそれほどの痛みを抱えながらだと長生きすることが
素直にうれしいだなんて思える状況じゃないし(;O;)
しかも使っても完全にとれないなんてさ本当辛いだろうな。

まだ26歳のさっちゃんにそんな試練は過酷すぎるよね(>_<)

私もまだ28歳だからまだ先が長い分、痛みが続くのがこの先ずっと
って考えると長すぎてげんなりしちゃうよ。

さっちゃんはあまり家族に詳しく話してないのか~。
私は聞く方も辛いだろうなって思いながらもついつい言ってしまうんだよね。

あ~本当間質が完治してほしい!

これからもお互い頑張ろうね☆
 

そらっちサンぇ

 投稿者:さち  投稿日:2009年 6月30日(火)22時26分39秒
返信・引用
  > No.10[元記事へ]

そらっちさんへのお返事です。

そうですね。
何をしてても『痛み』が頭の中にありますよね。
普通なら楽しいって思える事も心から楽しいって思えなくなりましたよね。

間質末期でも命には関わらないし、大丈夫じゃん!!って簡単な目で見られますよ。
今、モルヒネを使ってるけど使う前、主治医に『モルヒネを使うのは簡単やけど、使い出したら一生モルヒネ使う事になるゾ!!』って言われてました。
26歳の私がモルヒネと一生お友達。
今1回30ml1日90ml飲んでるけど、完全にはコントロール出来てません。

モルヒネを使ってる自分も少し嫌です。
癌でもないのにモルヒネ…
それを生きてる限りズット飲み続ける…
けど、それでコントロール出来てないのも辛いです。

そらっちサン子供の為なら痛みにも負けない!!って思ってたんですね。
けど、この2週間の症状で『10ヶ月も耐える自信ない』って思うようになったんですね。
間質は痛み・不快感・頻尿など、だいぶQOLを奪われますもんね。
今はIPDだけなんですね。
痛み止めとしてハイペンは処方されてるんですね。
前はトリプタ飲んでたけど、眠気酷かったんですね。
救急車で運ばれたってよっぽど酷かったんですね。
他、デパスも無理で抗うつ剤の処方はダメになったんですね。
もぅIPD以外飲めないんですか…
旦那さんは理解してないんですか。
そらっちサンは不満なんですね。
>一緒に居る人に理解されてなくて一緒に生活するのは、しんどいですね。
一応は、痛くてご飯とか作れない時とか『全然いいよ』って言ってくれるけど、病気の話しとかは聞いてくれないし、間質の本を読んでって言っても読んでくれなかったんですね。
命に関わらなかったら、軽く見られますよね(泣)
しかも旦那さん病気した事ないから余計なのかもしれませんね。
病気した事ない人は病気の人間の事をあまり理解しませんもんね。
お母さんやお兄さんが理解してくれてる事は救いですよね。
私の家族はあまり理解してくれてません。
だから何も話しません。
話さないから余計に理解しないのかもしれないけど。

もぅ敬語なしでいいですよ。

http://ameblo.jp/doradora571227/

 

(無題)

 投稿者:そらっちメール  投稿日:2009年 6月30日(火)16時26分37秒
返信・引用
  さちさんは痛みのコントロールですか(>_<)
痛みって何か精神的に参りますよね。
何をしてても半分以上「痛いな。」って思いながら過ごしてるので
心から楽しんだりってできなくなっちゃうんですよね。

間質の末期は癌より辛いって健康な人からみたら大げさって
思うかもしれないけど、わかります。
だって、確かに死なないって意味ではいいのかもしれないけど
これからも生きてくことを考えるとガン治療ほどの痛みの緩和ケア
は受けられないと思うんですよね。
これから生きてくからむやみやたらには強い薬も使えないし。

さちさんが受け入れられないのはさちさんが弱いからではないですよ。
私なんて症状が落ち着いてる時には子供のためなら痛みにも
負けないなんて思ってたけど、ここ2週間のあまりに不快な症状で
「この痛みは無理!これがずっといや10か月でも耐えられる自信がないかも。」
って簡単にくつがえっちゃいました。
何か痛みの種類的に間質の痛みは耐えがたいものです。

私の薬なんですが、IPDの他には痛みが出たときのハイペンしか飲んでいません。
以前にトリプタノール飲んで、副作用で眠気が出たんですがその眠気が半端じゃなくって
意識が半分以上遠のいてトイレにも立てず、救急車で運ばれました。
その他、デパスも同じ症状でだめで私の場合は抗うつ剤などは全部だめだから
IPD以外はもう飲ませられないらしいです。

そして、旦那さんの理解は正直あまりないかなって思います。
(理解が足りないというか・・・・)
私の中ではそこはとっても不満です。
病気で痛くてご飯を作れない、起きれないとかそういうことは
「全然いいよ」っていうんですけど、
病気の話をするとあまり乗ってこないというか・・・
間質性膀胱炎の本を買った時も、「読んでみて」っていったのに
結局読まなかったし・・・(>_<)
普通自分の妻の病気がどんなものなのかって興味があると思うんですけど(>_<)
命にかかわらないってことでどこか軽くみてるのかもしれません。
旦那さんは病気をしたことがないので、気持ちがわからないのかなって
思います。残念ですけど・・・(;_;)

でもその分、自分の母や兄が理解してくれてます。
やっぱり血のつながりですかね・・・。
 

Re: (無題)

 投稿者:さち  投稿日:2009年 6月30日(火)10時50分34秒
返信・引用
  > No.8[元記事へ]

そらっちさんへのお返事です。

痛みは辛いですが主治医達が理解してくれ、痛みのコントロールをしてくれています。
もぅ痛みのコントロール以外残ってないみたいで…
症状が落ち着いてたから投薬で騙し騙しやってきたんですね。
外科的治療(水圧など)は極力避けたい気持ちは分かりますよ。
投薬を辞めて1ヶ月で症状悪化しちゃったのは辛いですね。
薬はIPD以外何か飲んでるんですか?

間質ホント怖い病気です。
認知度低いから周りの人に理解されず、ただの膀胱炎と同じ扱いをされたり頻尿に関しても何でそんなにトイレに行くの?って感じで思われたり…
結局は『命に関わらない』からと、どんな病気か分からないと人間からしたら軽く見られます…

命に関わらないのは確かだけど、痛み・不快感・頻尿などと一生付き合っていくのが、どれだけ辛いか…
ある意味、癌など命に関わる病気より辛いです。
実際、主治医から『癌より最悪…癌末期には終わりがあるけど、お前は間質末期やけど、終わりがなく一生この痛みと付き合っていかないていけないから』って言われました。
そうやって主治医からハッキリ言われるのは辛いけど、主治医が、それだけ辛いって事を分かってくれてるのは嬉しいですね。

病気を受け入れろ!!って主治医からも言われたけど、受け入れられません。
この痛みが生きてる限り一生続くなんか受け入れたくなくて…
結局、ぅちは弱いんですよね。
この辛さは間質患者にしか分からないと思う。
みんな症状は違うかもしれないけど、辛い気持ちはみんな同じだから。
間質患者が周りに居ないのは辛いですよね。
ここで、いつでも弱音吐いて下さいね。
1人じゃないですよ。
ぅちも、そらっちサンと話せる事は嬉しいです。

やっぱり性行為自体痛みがあるし避けてしまうんですね。
それでも妊娠・出産は挑戦ですよね。
もし授かっても10ヶ月頑張れるか?って不安はあると思います。
今回授からなかったら治療を復活するんですか?この病気になって色んな事を諦めないといけないのが悔しい…
その気持ち分かりますよ。
ぅちも同じだから。
この病気になって色んな事を諦めてきてるから。

患者が色んな事を諦めてながら精一杯頑張ってるんだから、1人でも多くの医者が、この病気を理解し研究していってほしいですよね。
そして症状を軽減出来る治療法を1つでも多く見つけてほしいです。

旦那さんは病気を理解してくれてるんですか?

http://ameblo.jp/doradora571227/

 

(無題)

 投稿者:そらっちメール  投稿日:2009年 6月29日(月)22時03分12秒
返信・引用
  さちさん

お返事ありがとうございます。
さちさんの日記を見させてもらったんですが、症状がかなり辛そうですね。
ここ最近症状が落ち着いてたのをいいことに、外科的な治療がこわくって
投薬でだましだまし過ごしていた私ですが、やめて1か月もしないうちの
この悪化具合に正直驚いてます。
間質性膀胱炎は本当怖い病気ですね。
病気の認知度が低いから周りの理解もなかなか得にくいし・・・
私は札幌の医大に通ってますが、うちは道内転勤があるから
旦那の職場で医大に通える範囲でといつも要望するんですが、
(病気などはけっこう意見が通るらしく)
間質性膀胱炎っていうと「何それ?膀胱炎でしょ?」みたいな反応、
「命にかかわる病気じゃないんでしょ?」と軽くあしらわれる始末です。

この痛みと不快感をずーっと背負っていくことがどんなに辛いか・・・
病気を受け入れても痛いものは痛い!とにかく不快でどうしようもない。
さちさんをはじめ、ここで出会う間質患者さんには理解してもらえると
思います。

あっすみません・・・周りに間質患者がいないのはもちろん
こうやって同じ病気の患者さんとお話するのが初めてなもので
嬉しさに似た気持ちでついつい長々と話してしまいますね(*^。^*)

今回の子供を作るということは私の中ではかなりの挑戦でした。
性行為自体も正直痛みが出るし、水圧以降は怖さで避けてましたから(;_;)
もし授かったら赤ちゃんのために頑張れるかな?
なんて思っていましたが・・・
今の症状がかなり辛くて・・・今回で授からなかったらとりあえず
中止で治療を復活したいとこです。

この病気になっていろんなことをあきらめなきゃいけないのが
とっても悔しいです。

でも病気を治すこと・・・それが無理でも症状を軽減させることは
あきらめないで頑張っていこうと思ってます。

私たち患者は精一杯頑張ってるんだから、もっと研究されるお医者さんが
増えて頑張って研究してほしいです!

さちさん、痛みがある中返信や、毎日の日記ありがとうございます。
こういうのって本当励まされます。
 

初めまして

 投稿者:さち  投稿日:2009年 6月29日(月)16時45分53秒
返信・引用
  > No.6[元記事へ]

そらっちさんへのお返事です。

> はじめまして★
> 昨年6月に間質性膀胱炎と診断されたんですね。
診断された病気の治療法がないと思うと辛いですよね。
ぅちも間質症状が出て自分だけが間質だろうな?って思ってだけど医者は間質の名前すら出して来ずDrショッピングをしました。
そして今の主治医(昔からの主治医)に戻って間質と診断されましたが、既に末期状態でした。

そらっちサンは頻尿、尿道痛、下腹部痛症状なんですね。
水圧後、1ヶ月位は調子悪く医大に転院してIPDを服用して症状が落ち着いたんですか…
それがIPD効果か水圧効果かはハッキリ分からないんですね。
二人目の子供が欲しいと思ってIPDを辞めたら昨年の症状戻ってしまったんですね。
水圧効果なら、もう一度、水圧を受けてみてもいいと思いますが。
妊娠をキッカケに症状が落ち着く人もう居てるみたいですが…
余計に悪化する人も居てるみたいだし…
けど、賭けになってしまうからね…
悪化した時の事を考えると子供作るのも悩んでしまいますよね…
性行為自体は痛み大丈夫なんですか?
これから医学が進歩していくにしても、きっと10年単位になるでしょうね。

http://ameblo.jp/doradora571227/

 

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