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(無題)

 投稿者:みどり  投稿日:2018年 7月16日(月)18時49分4秒
返信・引用
  お久しぶりです。
今久しぶりに体調が悪いです。(-.-;)
もう 寝る準備を終わらせて、、布団に入ってます。
体調が悪い時は みなさん どうしてますか?

体調が悪いと、弱気になって 、、静岡にある  あのてんかん専門病院に行きたくなります。

この メモを書かせてもらってるだけでも、ありがたいです。。

ps,体の疲れが溜まると、体調を崩しやすいんでしょうか? やっぱり、体調が良い時にでも、体に余裕がある過ごし方が大切ですか?
 
 

ゼロスさんへ

 投稿者:だい  投稿日:2018年 7月16日(月)17時31分26秒
返信・引用
  ゼロスさんへのお返事です。

私は4㎎飲んでまーす!チョー眠くなりますよ。飲んでから30分位にはすぐ眠くなりそのまま寝ます!!
>
 

フェコンバ(ペランパネル)開始

 投稿者:ゼロス  投稿日:2018年 7月16日(月)13時50分50秒
返信・引用
  昨日の寝る前からフェコンバ(ペンパネル)開始しました。

まだ飲み初めや2mgなんで、効きや副作用が、よくわかんけど、
夜は薬を飲んでから、いつもまにか寝てて、目が覚めたら朝でした。

朝、目が覚めた時は眠気より瞼が重く感じましたが、元気でした
朝のイーケプラ飲んでから、しばらくしてから、瞼の重みが眠気やダルサ
目眩、その他のてんかん薬によくある副作用が強くでてきたので、
午前中は念のためホトンド寝てました。

寝る時に飲む薬なんで、ガパペンやイーケプラを初めて飲んだ時みたいに
胃腸の痛みの副作用や嘔吐や下痢、食欲不振が起きなくてよかったです(笑)

強いてんかん薬の初飲みの時に、この手の副作用がでると、つらくてねぇ(ーー;)

フェコンバ6gmまで飲む予定だが、朝と夜のてんかん薬や併用薬しだいでは、
案外いいかもしれんなぁ


 

薬の効果

 投稿者:キッドさん  投稿日:2018年 7月15日(日)20時02分53秒
返信・引用
  変更する場合は大体2週間くらいはかかります
それで効かないからと増やしたり変えたりするのはいかがかと思います

話は変わりますが、最近山崎賢人主演のグッドドクターが開始されました
天才医師ですが自閉症スペクトラムを抱えて患者や周囲の医師ともめながらドラマが始まります
なんとなく自分にも少し似たところがあるかなと思いました

もう一つ今年は15年ぶりに火星がまた接近します
夜の10時を過ぎると赤い星が見えますのでそれが火星です
また良かったら暑い夜ですが見てもいいかなと思われます
15年前は阪神が21年ぶりに優勝した年でした
今年は異常気象でなんかすごいことが起きてるなと思います

みなさんの心の安らぎと平安をお祈りしています

僕のおすすめのてんかんの書物でてんかんが怖くなる本というのが売られています
作者は大槻 泰介医師です 東北大学の出身です
二年前ですが今の新薬でビムパットやフィコンパの話もあります
またてんかん病名の変化で脳電症とよばれている話も出てきます
良ければみなさんも一読をされてください

僕は昔の人の本で秋元波留夫氏のてんかんを読ませていただきました。
てんかんだけでなく日本の精神科でもトップクラスの医師です
色んな事件の犯人の精神鑑定を行う人でした
過去には帝銀事件の平沢貞光やあのオウム真理教の麻原教祖の精神鑑定もしています
すごい医師の本ですのでてんかんについてよく勉強になりました
亡くなられて10年くらいになると思われます

では失礼します
 

そうですね~

 投稿者:カサブランカ♪♪  投稿日:2018年 7月15日(日)13時52分9秒
返信・引用
  私もゼロスさんと同じ意見ですよ!   

ひろまささんへ

 投稿者:ゼロス  投稿日:2018年 7月15日(日)10時42分44秒
返信・引用
  だいさん宛だけど横レス失礼します(^^ゞ

>発作は一度しか出たことがなく、

6月の終わりに初のてんかん発作が起きてから、ひろまささんがてんかん発作が
起きたと自分で認識できる発作が一度も起きてないのですか?

だとすれば、現在飲んでる、てんかん薬が完全ではないと思うので、まだ薬しだいでは、
それなりに良い効果が、でてると言う事でしょうねぇ(^^ゞその間いろいろできなくなり
制限はいろいろつくけど

(さすがに発作止めのてんかん薬、初めの薬の調合一回で合う方はいないしね
過去のカキコでも発作止めに成功した患者の方は何回も薬の変更や調合したり、血中濃度
調製や日常生活の工夫その他で、やっと成功するのだし、)

発作の前後は患者によって違うが意識なしの癲癇発作では、ホトンド全然覚え
ていない方が多いです。前兆は患者によって感じ方や強弱はあるが感じ時と
感じ無い時があるので難しくてね(^^ゞ


だいさんのカキコにもあるが、一度、念のためセカンドオピニオンで他の
大きなまたは、てんかん専門医の病院で、てんかんの脳波検査と診察して
みるのも、いいかもしれませんね

てんかん薬なんかでは副作用で、歪みや複視や物が霞んでる見える副作用が
あるので物が小さく見える現象がでる方もいると思います。そんな時には
片目で見ると普通に見える方もいます

>「気の持ちようだとか「集中しろ」とか「ただのストレスだ」とか言われて
おり、病気への理解が感じられません。

これは、病人で、いろいろ心配事が多く悩んでる患者には、きついなぁ(ーー;)
また、ひろまささん見たいに過去に頭の大事故で生死をさまよった方が、
てんかんだとすれば、その頭(脳)に原因・障害があるのだし病気への暖かい
理解は、ほしいですね。

でもまだ、親もてんかん発作をジカに見た事がなく、てんかん
と言う病気の怖さの事を理解してないのかもねぇ

ひろまささんもいろいろ苦労や悩みもあると思うが、頑張ってくださいねぇ
____________________________________________
〇雑談話

最近大きな県連発作もあって片手の調子が悪いので、誤字脱字があったら
スミマセンまぁ

てんかん発作で折れて手術した片腕だけに少しでも、動くだけでもまし
だしね。たまに反応が遅れるが(>_<)




 

もう少しでフェイコンバ(ペランパネル)開始予

 投稿者:ゼロス  投稿日:2018年 7月15日(日)09時09分23秒
返信・引用
  おはようございます。最近は畑やてんかん発作の方が忙しく、畑にいったり
てんかん発作で寝てたりして頭や体調の方がスッキリしません(汗)

軽い発作が主にだったけど、大きな発作後はやはり頭(精神面)の調子は悪いのや
気持ちも落ち込んだりしてねぇ(溜息)

(個人的には天気や気温が毎日コロコロ変わる環境変化や心配事や悩み事が強いと
頭の方の調子が悪く、それがてんかん発作の引き金や精神的イライラやストレス
に響き怒りっぽくなる時もあるので気よつけねばいかんのだが・・)

そういえば、もう少しで寝る前に飲むフェコンバ(ペランパネル)2mg開始です。
朝夕のイーケプラとその他の併用薬や臨時薬を飲むのは、そのままで、発作への効き
や副作用の様子をみながら副作用負けや発作に悪い変化がなければ、

そままつづけ10日後4mgに増量予定です。
でもって、その7日後、診察しだいで抜く薬とや増量する薬を決めるとか、

フェコンバてんかん発作に少しでも効いてくれればいいけど^^家のてんかん
には2mgでは、たりんかもしれんなぁ

後、キッドさんおしえてくれた攻撃的な副作用が強くでなければいいけど、

攻撃的や怒りっぽいは、その患者の性格もあると主治医は言ってたなぁ

また。患者の方は、てんかんになって偏見差別やその他いろいろガマンしてきて苦労
してきてる患者の方は、イライラやストレスもたまるのが早いから

周囲に上手く悩み話を聞いてくれたり、ストレス発散やイライラを吐けたり話を相談
できる方がいれば良いのだがとか、でもこれがなかなかないとか(溜息)


 

ひろまささんへ

 投稿者:だい  投稿日:2018年 7月13日(金)17時05分57秒
返信・引用
  ひろまささんへのお返事です。

ひろまささんと私は発症した年もほぼ一緒です。記憶力なのですが、私は妻との写真を見てもどこなのか、いつ行ったかも、覚えてません。不思議とてんかんになるちょっと前くらいの事から、最近撮った写真を見ても思い出せない事がたくさんありました。自分で考えた結果は、発作が出ると、過去の記憶も消えてるのでは無いかと思っています。ひろまささんの発作は今までに確認されたのが1回となると、手帳はまだもらえないかもですね。出ないのにこしことは無いのですが。私は診断を受けた当時はかなり発作が出てたと思います。発作事態の記憶はありませんが、前兆があるので私は発作が出るのは余地出来ます。ひろまささんはしばらく様子を見て、発作が出ないようなら、セカンドオピニオンで違う病院でもう一度検査するのもありじゃないですか?ひろまささんが、マイナスな考えを思う事はみんなわかると思います。私も死にたいと考えました。でも、なんだかんだ生きています。てんかんを受け入れるのは本当にいやでしたが、今は希望を持って生きています。ひろまささん、てんかんだけでは無いですが、我々より過酷な病の人もたくさんいます。私も同じ病気で同じ経験をしています。ここにいる人達も苦労しながらも生活をしてます。死ぬとか考えるのはだめです。時間がたってくると、この生活にもなれてきて、良いことだってあるはずです。あきらめず頑張りましょう!!
 

はじめまして。

 投稿者:南風  投稿日:2018年 7月13日(金)11時29分40秒
返信・引用
  ひろまささんへのお返事です。

四年半前に発症、現在障害者手帳2級の者です。
因みに、2級は一ヶ月に一度以上、記憶がなくなる発作があること、その他は外に出るのに支障とか金銭感覚とかありますが、最初は手帳が通りやすいです。

確か発症から半年以上経っていることが条件かな。

因みに3級は、ほぼ健常と変わらないそうです。
今度9月に更新ですが、旦那や趣味仲間を伴えば外に出れること、
不定期ではあるけど総合すれば一ヶ月に一度も出てないから、恐らく3級になるかなと思います。

私も発作後は記憶がなくなったり漢字が書けなくなったりします。

大変だと思いますが、お互い頑張りましょう。





発作は5月15日以降出ておりませんが、仕事をやめてから就労移行施設に戻ったことを後悔している私がいます。(悪口蔓延)
 

だいさんへ

 投稿者:ひろまさ  投稿日:2018年 7月12日(木)22時16分36秒
返信・引用
  返信ありがとうございます。

発作は一度しか出たことがなく、
前後は全然覚えていない為、
前兆など覚えておりません。

しかし、最近では、
物がかなり遠くにみえる(小さく見える)現象があり
発作の前触れかと思いましたが、
違いました笑

今、妻が入院している為、実家で子供達と両親と住んでいるのですが、
父親がパワフルに仕事をやってきていた人というのもあり、
「気の持ちようだ」とか「集中しろ」とか「ただのストレスだ」とか言われており、
病気への理解が感じられません。

俺はまだ27歳ですが、
てんかん後から物忘れが酷く、将来に絶望しています。
子供も2歳と1歳、1ヶ月後に産まれる赤ん坊もいるため
冗談抜きで2人位養子に出すべきなのか悩んでおります。
(非現実的に言えば、子供を殺めるか、一家心中するかも考えてしまいました。)
その位絶望しております。

暗い中TV見ればまた発作は出るのかなぁと思って
月に2~3回出していれば、障害者手当でるのかなーとか
本気で考えてしまいます。

助けて下さい。
 

ひろまささんへ

 投稿者:だい  投稿日:2018年 7月12日(木)17時58分47秒
返信・引用
  ひろまささんへのお返事です。

こんにちは。自転車だめでしたか。私は今でこそ自転車は乗ってますが、当時は会社、家族、から乗り物と言う乗り物を反対されました。そして会社に行く時は親に送ってもらうか、歩きで行ってました。車を乗ってる人がうらやましくて、ムカついてました。乗れなくなった車も1年近く残して飾ってました。ひろまささんはてんかんになったばかりでこれからが、大変な事が多く出てくると思いますが、まずは発作を出さない、出にくい体を作ってください。仕事を無理してやらないで、体調が悪いと異変を感じたら休む、早退するなどをして大事にしてください。ひろまささんは発作の前兆はありますか??
 

みどりさんへ

 投稿者:キッドさん  投稿日:2018年 7月11日(水)21時43分20秒
返信・引用
  > No.8987[元記事へ]

みどりさんへのお返事です。

自分は 海馬の近くにある、扁桃体が おかしくなっているのかと 思っていますが、、「アウラ状態」というものが その症状の状態でしたら、何か 自分の長く苦労している 恐怖心の発作に 一歩近づけた気がします。

そうですね。まさにその偏桃体が人間の脳の恐怖を司る分野です
したがってそのような脳の部位に問題があれば恐怖感がでますね
ちなみにサイコパスと呼ばれる精神的気質の人はその偏桃体が少し萎縮していてえ恐怖心をあまり感じないと脳の研究家が言っています

詳しくは中野信子氏のサイコパスを参考にしてください
作家が間違ってたらすいません。僕はその本を持っています
勉強しました。

あとはてんかん発作がいつ来るかわからないという恐怖心からきているのかもしれません
僕自身も時々すごい不安や恐怖感に襲われます

では失礼します。 みどりさんの回復を心より祈りたいと思います
みなさんも心よりご健康をおいのりしています
 

だいさんへ

 投稿者:ひろまさ  投稿日:2018年 7月11日(水)21時09分48秒
返信・引用
  同じような境遇と言ってくださり
本当にありがとうございます。

本日、自転車通勤OKの診断書をもらうべく
脳波検査をして参りました。

結果は、、スパイクと呼ばれる波形が数カ所見つかり
「やっぱり、てんかんだね。」と言われました。

この為、自転車通勤の許可がおりず、20日の週に再検査を行い、それまで保留となりました。

20日の週の脳波再検査に向け、晩だけに飲んでいたお薬を朝と晩の二回にします。

この結果次第で、会社を継続出来るかも決まると思います。
飲み忘れる事なく、再検査にむけ、頑張ります。
 

ひろまささんへ

 投稿者:だい  投稿日:2018年 7月11日(水)18時18分46秒
返信・引用
  ひろまささんへのお返事です。

ひろまささんの話を聞いていると、私がてんかんの診断を受けた時に似ているので、その辛さわかります。私も車に乗れず、トラックも乗れずになり、本当に将来が心配でした。トラックを、使ってる以上、仕事も出来なくなり、収入も激減して、あの頃は本当に辛かった。ひろまささん、会社にてんかんと言っておくのは良い事だと、私は思います。私はてんかんと言ってから、扱いや待遇がとても変わってしまい、辞める事にしました。今は車とは無縁の仕事です。てんかんも告知済み。ほぼ障害者と同じ仕事です。でも、こうなってしまった以上、これを受け入れ、悔しいですが、生きていくって決めました。見た目も発作が出ない日も健常者と何も変わらないのにっていつも思いながら、自分なりに精一杯頑張ってます。今は、歩いて会社に行ってます。朝から汗だくです笑っ
なんの病気、障害もそうですけど、なった人じゃないと気持ちってわかってもらえないですよね。それが辛いですよね。
 

キッドさんへ

 投稿者:みどり  投稿日:2018年 7月10日(火)22時06分49秒
返信・引用
  キッドさんへのお返事です。

いつも 色々な知識を教えてもらって ありがとうございますm(_ _)m
自分は側頭葉てんかんですが、もしかすると 自分の恐怖心は、アウラ状態 というものかもしれないですかね?
自分は 海馬の近くにある、扁桃体が おかしくなっているのかと 思っていますが、、「アウラ状態」というものが その症状の状態でしたら、何か 自分の長く苦労している 恐怖心の発作に 一歩近づけた気がします。
 

発作の前兆

 投稿者:キッドさん  投稿日:2018年 7月10日(火)21時48分4秒
返信・引用
  アウラ状態といいます
人によりますが恐怖心、耳鳴り、手足のしびれなどがあります
その人の脳の部位によりますので一概に何とも言えませんが恐怖心もアウラ状態と思われます
専門用語ですので専門医でないと難しいと思います
 

ゼロスさんへ

 投稿者:キッドさん  投稿日:2018年 7月10日(火)21時31分35秒
返信・引用
  とりあえず同じ病院内の神経内科に受診して決めたいと思います
しかし発作も抑制されてるからやはり精神科かなと思います
まだ今年まであるのでゆっくり考えたいと思います

電気自転車に関しては便利ですが万が一発作を起こしたときに乗っていて転倒したら大けがになります

僕は一番最初の発作が自転車に乗って発作を起こして顎を打って大けがをしました
傷は今でもうっすら残っています

乗っているときに発作がなければいいかなと思います

発作が出たら危険かなと思います

フィコンパは攻撃性がなければいいと思いますので効けばいいかなと思います

僕からの意見は以上です

最近はあちこちで大雨とか暑い日が続いているのでお体をご自愛くださいね

では失礼します
 

Re: 電動自転車買いましたが

 投稿者:ひろまさ  投稿日:2018年 7月10日(火)17時59分12秒
返信・引用
  カサブランカ♪♪さんへのお返事です。

貴重なご意見ありがとうございます。

> 家は田舎の坂道が多い所で下るのは良いのですが長い間歩いて上るのは荷物を持ったら
>
> 大変なので電動アシスト自転車でバス停まで使おうかなと考えましたがイザ買ってダメで
>
> あれば高いのはもったいないので一番安いのを買いましたしかし電動自転車があんなに
>
> 重い物だと知らなくそれでも家の前で少し乗ったのですがとても重く今は危ないので
>
> 使っていませんが力のある男性なら自転車保険などに入っていれば良いとは思うのですが
>
> やはり人や車が通っている所は危険なように思います。
 

電動自転車買いましたが

 投稿者:カサブランカ♪♪  投稿日:2018年 7月10日(火)17時55分45秒
返信・引用
  家は田舎の坂道が多い所で下るのは良いのですが長い間歩いて上るのは荷物を持ったら

大変なので電動アシスト自転車でバス停まで使おうかなと考えましたがイザ買ってダメで

あれば高いのはもったいないので一番安いのを買いましたしかし電動自転車があんなに

重い物だと知らなくそれでも家の前で少し乗ったのですがとても重く今は危ないので

使っていませんが力のある男性なら自転車保険などに入っていれば良いとは思うのですが

やはり人や車が通っている所は危険なように思います。
 

キッドさんへ

 投稿者:ゼロス  投稿日:2018年 7月10日(火)16時02分37秒
返信・引用
  こんにちは、キッドさん24年以上通い続けた病院から違う病院での診察
さぞ不安でしょうねぇ、

家は3~?年限定の検査・診察通院だったが、長くいて慣れてた病院から違う病院へ
の通院は通院して主治医との顔合わせまで、精神面の具合が悪く不安だらけでしたよ(>_<)

また科も違うし、仲良かった主治医も変わったので、新しい病院の科や主治医
に成れなるまでメチャ心配でした。

>不安が襲っている一体どの病院へ行けばいいのかわからない状況です

キッドさんの不安な気持ちはわかり、でも一度、決まった病院にいって
新しい主治医や科で10回も通院、診察してみると気持ちも変わり楽になる時も
あるので頑張ってねぇ^^また合わないと他の病院を考えても良いので

この手の場合、長い間、成れてた病院から新しい病院で診察するまで、てんかん
患者の精神面が不安感や悩みその他で重くてねぇ

新しい病院や主治医との相性もあるし・・(溜息)

キッドさんの場合、現在てんかん薬で自分の癲癇発作が完全に制御されて
るので、深く悩まず。楽にいきましょうよ^^でないと薬で完全に抑えられてる
癲癇発作に悪い影響がでると困るのし(悩)

あっそうだ、「ひろまさ」さんのカキコにあるが、てんかん患者の場合、電動自転車
には乗れるのですか?ものしりキッドさんから「ひろまさ」さんへ何かアドバイス
よろしく願いますm(__)m
________________________________________________
個人的雑談話・フェコンバ(ペランパネル)

月曜日、てんかんの通院でした。薬の方はフェコンバ(ペランパネル)に決まりました。
詳しくは、気が向いた時にカキコするが

服用はまだ先だが、フェコンバ丸い形で2㎎が薄いピンク色で4㎎が濃いピンク色なんですね。
錠剤イーケプラの500みたいに細長く大きくなくてよかったかもあの形には驚いたしなぁ・・(笑)
 

みどりさんへ^^

 投稿者:ゼロス  投稿日:2018年 7月10日(火)15時20分0秒
返信・引用
  〇みどりさんへ^^

こんにちは、みどりさん、朝のてんかん発作中、熱いコーヒーが足に
かかったようですが、火傷の方、大丈夫でしたか(かなり心配)
また1日 体調が悪い疲れたともあるがお大事ねぇ

てんかん患者の感じるデジャヴに関しては、患者本人の詳しい説明は無理
でしたねぇスミマセンでしたm(__)m

そういえば家のデジャヴを説明してと言われても、視覚で見た物と過去の
似た記憶同士や脳でのダブリや同じ一定間隔で動く物のかぎりない繰り返
しや、その他、とにかく視覚で見た事の刺激、過去の記憶の共有やその他
から脳が混乱、違和感、その他の謎の現象とかしか説明できんしなぁ・・(難)

みどりさんは、過去との同じまた似た、恐怖心みたいな、心の心配・不安事
みたいのが脳でダブリ混乱やその他の謎の違和感、その他でてんかん発作が
起きやすくなるのでしょうかねぇ(難)

>発作中は 熱さにも全然気づいてなくて、、フと意識が回復したときに、
熱っちー

意識や記憶が強く無い、てんかん発作なんかの時はそんな感じですねぇ
だから危険というか、無理でもじょうぶんな注意が必要とか・・・(難)

家もコーヒ系のお湯をかけた時あります。じゅうたん汚してショックでした
だから現在は汚れた箇所だけ部分的に取り外し掃除できるじゅうたんマットに
しました。けっこう良いですよ^^

また昔、痙攣発作でタバコ握りつぶして焼けどした時、意識が戻ってから
熱っちー でした(>_<)現在は安全ためタバコは止めたけど^^

意識なしのてんかん発作中の患者本人の怪我や周囲のへの方に怪我をさせ
のが怖くてねぇてんかん発作は・・

また発作は患者本人の調子に関係なく、時と場所も関係なく突然起きる発作が
怖いです・・(悩)

あっそうだ発作の種類もあるが、熱いコーヒーや飲み物なんかは利き手
では無い方に少し距離を離しておくと、絶対とはいえんが、発作中こぼす
のさけられる方が多いっすよ



 

Re: こんにちは

 投稿者:ゼロス  投稿日:2018年 7月10日(火)14時41分22秒
返信・引用
  > No.8979[元記事へ]

カサブランカ♪♪さんへのお返事です。

お~こんにちは、カサブランカさん無事で何よりです。なにぶんそちらは
今回の豪雨被害、酷いとこは酷いので、最近カキコでみないので心配して
ましたよ

>一部の方達はまだ綺麗な家が水につかりまだ見つかっていない方達も
いるので大変ですね

こっちは津波だったが、東日本大震災の時みたいに浸水の水で流されたり、
水に埋まった家もあるようだが、カサブランカさんの所は大丈夫だった
みたいですね

>逃げ遅れた方の中にはここは大丈夫と思って家にいた方もいるそうですが

これは東日本大震災の時やその後の大きな災害被害でもあったが、「ここは大丈夫と
思って家にいた方の場合は」他のサイトのカキコであったが自〇自得みたいな
もんともあったなぁ難しい

しかしここ数年前からの異常気象での豪雨、地震、火山噴火、その他の怪しげな
災害つづきが多いので自分とこは被害はなくても、

目には見えんが、もう地方の大きな山や地盤、川、その他がかなり弱くなって
るとあったし、異常な災害時は、ここは大丈夫と思ってはいけないのかもしれんなぁ
 

こんにちは

 投稿者:カサブランカ♪♪  投稿日:2018年 7月10日(火)10時35分17秒
返信・引用
  二日前は何回も携帯が鳴りましたがテレビで見るような怖いことはありませんでした。

ただまだ通行止めの所も多いようですやはり自然災害はどこがどうなるか分からないので

充分注意が必要ですね!一応、ヘルメットは買い置いています。

しかし広島・・など一部の方達はまだ綺麗な家が水につかりまだ見つかっていない方達も

いるので大変ですね~逃げ遅れた方の中にはここは大丈夫と思って家にいた方もいるそうですが

充分注意して下さいね。

 

皆さま励ましのお言葉ありがとうございます。

 投稿者:ひろまさ  投稿日:2018年 7月10日(火)09時12分23秒
返信・引用
  私はまだてんかん患者にも関わらず
てんかん患者扱いされるのに慣れておらず
皆さまを励ます事が出来ない事を
お許し下さい。。

昨日初めてまともに会社に出社しました。
ある程度てんかん患者として落ち着いて物事を考えていけ始めており、
会社までの8キロの道のりも、電動自転車を購入し通勤しようと思っていました。(入荷待ちの為、未購入)
会社の上役達からも心配して貰っていたようなのですが
その上役からは自転車通勤を禁止にされました。
公共の交通機関を利用してくれと、、、

しかし、私の住む所から会社までほぼ直線距離で行って8キロ程であって、
バスを利用すると恐らく15キロ程(遠回り)の距離プラス2キロほどの歩きが必要となります。

妻がいない今、平日は両親に2人の子育て手伝ってもらい、保育園まで登園させている為、
バスを利用する為に、朝早く出社しないといけないルートは考えられません(家庭の事情)

主治医には、現在自転車通勤okの診断書も書いてもらっているのですが、
会社からok貰えるかが微妙です。

皆様も会社勤めしてあると思うのですが、
どのように出勤してありますか?

御教授お願いいたします。
 

豪雨被害の爪あと

 投稿者:ゼロス  投稿日:2018年 7月10日(火)09時11分55秒
返信・引用
  おはようございます、西日本、豪雨被害大変ですねぇ、命を落とした方々のご冥福をお祈
りしたいと思います(祈)

そして、安否不明の方々が一人でも多く助かる事を願いたいです(願)

そしてココのサイトにカキコしてくれた。カサブラカさん、チャさん、南風さん、その他の
てんかん患者が無事である事を願います。こんど豪雨被害の後、西日本は気温が高くなるの
が心配なとこです(>_<)
 

ゼロスさんへ

 投稿者:みどり  投稿日:2018年 7月10日(火)08時05分29秒
返信・引用
  ゼロスさんへのお返事です。


おはようございます。
ほんとにこの前は、久しぶりに 1日 体調が悪かったので、その時はかなり疲れました(^-^;

自分は 突発性?の側頭葉てんかんで、、発作症状としては、、普通に過ごしていると思ったら、急に いつもと同じ感覚の 恐怖心 が 10秒程 込み上げてきます。悪い時は、そこから欠神発作になり 数分意識が無くなり 徘徊したりする時もあります。

>おかし過ぎるデジャヴ って、どんな感じなんですか?

これがまた、、体調が落ち着いてると、言葉では うまく言い表せないんですよね…
( ;  ; )
もう単純に、≪あっ また同じ恐怖心発作がくる(>_<) ≫ です。

  早速ですが…さっき 朝 起きた時は普通の体調で、コーヒー飲みながらテレビ見てたのに、 、急に発作がこみ上げてきて、気づいたら 飲んでたホットコーヒーがソファーとじゅうたんに全部 流出してました
( ;∀;)  ア然…  その時 足にも 熱いコーヒーがかかっていたはずなのに、発作中は 熱さにも全然気づいてなくて、、フと意識が回復したときに、熱っちー  (● ????ロ????)???? って感じです。(涙)

ほんとに この自分の発作って 嫌い
(^_^;)

 

ものすごい悩み事

 投稿者:キッドさん  投稿日:2018年 7月 9日(月)22時14分41秒
返信・引用
  土曜日に診察に行ったらついに24年以上通い続けた病院の精神科の萎縮を決定されついに僕は来年から違う病院へ診察に決まった。

 ものすごい不安が襲っている
 一体どの病院へ行けばいいのかわからない状況です
 とりあえず神経内科で行ってほしいといわれた

 とりあえず近くのケアマネジャーさんにも相談したらここは医療の相談じゃないから。
 自分で探してとか病院の相談室に行ってとか言われた。
 それに貴方のほうが我々よりもてんかんに詳しいからその辺の病院事情も詳しいんじゃないの
 と言われ少し悩んでいます
 確かに今まで自慢げに語ってたからいざ病院変更になるとどの病院へ行っていいかわからなくなる
 しかし九月から近くで個人の精神科ができるのでそこを考えたいかなと思います
 まだ時間があるのでゆっくりと考えたいと思います

 では失礼します
 

Re: 薬

 投稿者:キッドさん  投稿日:2018年 7月 9日(月)22時07分55秒
返信・引用
  > No.8968[元記事へ]

みどりさんへのお返事です。

マイスリーは短期間の睡眠薬で寝つきをよくするだけです
中間期ならロヒプノールやユーロジンです

マイスリーの効果は2時間から4時間くらいかなと思います

なぜならあくまで寝つきをよくする効果の薬だからです

では失礼します
 

TOさんへ

 投稿者:ゼロス  投稿日:2018年 7月 8日(日)14時53分9秒
返信・引用
  > No.8969[元記事へ]

T0さんへのお返事です。

こんにちはTOさん

>夜寝る前にイーケプラを飲むようになっててんかんの発作をほとんど起こ
さなくなりました。

それは大変良いことでよかったですね^^だとすれば、別に薬の飲み方を
変えるのは、TOさんの現在、発作が起きてない、事によくないので、

マイスリーと他の薬の同時飲みに拘り変更する必要は全然ないかと思いますが、
主治医のいうとうりに飲んでた方が発作止めには絶対いいですよ^^

イーケプラにあるドライシロップ効きが良いのでしょうかねぇ、

家も次の診察でフェコンバやピムパットへの変更になると思うが、
イーケプラドライシロップの事を主治医に聞いてみるかぁ^^
 

みどりさんへ^^

 投稿者:ゼロス  投稿日:2018年 7月 8日(日)14時16分42秒
返信・引用
  > No.8968[元記事へ]

みどりさんへのお返事です。


こんにちは、みどりさん夜、眠れない事や、おかし過ぎるデジャヴなんかで
朝から 頭の調子が悪いようですが、大丈夫ですかぁ(心配)

おかし過ぎるデジャヴって、みどりさんはどんな感じなんですか?

>昨日の夜 久しぶりに 自分は まともに一睡もできなかったので、、
頓服を飲んでも、

理由はいろいろだが、頓服たぶん睡眠薬だと思うが、睡眠薬飲んでも
眠れなかった時は、逆に、もう目が冴えて眠れないっすから。家もあった
なぁ(>_<)朝まで起きていて1時間くらいしか眠れない睡眠障害

また睡眠薬に関しては自律神経の乱れやストレス、不安事や薬を飲んでも
眠れない事での焦りやイライラ感・ストレスもあるしね(溜息)

また眠れない原因は、実はその方によって違うが、他の別の何かに原因がある時が、
ある時もあるので難しい(ーー;)

また夜寝てる時に、てんかん発作が起きる方や、てんかん発作が目(光過分や
デジャヴ系)や耳(音)で発作が起きる方は寝てる時に、音や夢見が悪いと覚醒
して夜中や朝方に目覚め覚醒して、もう眠れなくなる方もいるそっす

>実際は、緊張感のある外の方が発作は起きにくく

そっすねぇ何かを頑張ってる時や集中や緊張してる時なんかは、癲癇発作はひかくてき
起きにくいですからねぇでも緊張感が緩んだ時や安心感や馴染みがでると危険だけど

個人的には緊張してた物事を頑張って終わった時の安心感で発作が起きる方なんで(^^ゞ
自分でつけた名前だが「ホッと一息発作」と言ってるけどね(笑)

>てんかん発作は ほんとに すごすぎるくらい 不可思議なものですね…。  体調が
良い時は、ほんとに私は病気なの?… と思うほど、発作の辛い違和感は

ホントっすねぇだから癲癇になると、初め、いろいろと周囲の方との関係がギクシャクし
悪くなったり、偏見差別や、いままで普通に、でできてた物を取り上げたり、あれこれ
制限が沢山つくのに、

てんかん患者本人は悩み苦しむのですよ(>_<)でも周囲は中々てんかん患者の苦痛や不安
その他を理解してくれなく発作が無いと普通にみえるので周囲は、さして患者の苦痛や病気での
悩み話や愚痴に耳をかさず、

予告なしで突然起す、てんかん発作の時、無事意識戻ってまた普通になると心配される
事が少なく、

逆に注意されたりその他の偏見差別に、患者の方が苦しむという複雑な病気ですよ・・(>_<)

意識が普通に戻ったといっても突発性で予告なしで起す病気怪我、発作ほど一番危険なのだが・・

>>睡眠薬マイスリーは、その方の体質もあるけど、他のてんかん薬や
安定剤系とどうじ飲みすると、逆に眠れなくなる方もいるそっすよ

>そういう事も あったんですねー( ゚0゚)自分 就寝前 マイスリー使うことあったので…

そっすよ、だって寝る前に飲むのや、てんかん薬と睡眠薬で成分が違うしね。別に両方
飲んで眠れると問題はないけど

眠れないと言う事は、あきらかに睡眠薬が効いてない可能性があるし、昔の主治医ではないが
別々の薬がケンカして眠れなくしてる可能性も否定できないとか

また睡眠薬はタイミングや飲んだ後、人によって違うが3~10分たってないと喉のあたりに
ひっかかって胃に落ちない時もあるし、けっこう気が付かないとか、

溶けていずれおちるそうだが、飲んだ本人は睡眠薬飲んでも、なぜ眠くならん事に本人が
イライラしてるとか(ーー;)
 

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